Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.
2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
Ludność Kamerunu docenia świadectwo życia Papieża Polaka oraz jego zaangażowanie na rzecz Afryki - podkreślił ks. Krzysztof Pazio MIC, posługujący w parafii Minkama, na wschodzie Kamerunu. W niedzielę, 24 listopada odbyło się poświęcenie kościoła pod wezwaniem św. Jana Pawła II. Liturgii przewodniczył nuncjusz apostolski w Kamerunie, abp José Avelino Bettencourt.
Na zakończenie Mszy św. bp Sosthene Leopold Bayemi Matjei, ordynariusz diecezji Obala ogłosił nową świątynię sanktuarium św. Jana Pawła II.
Siostra Pia Gumińska z Ośrodka szkolno-wychowawczego dla niewidomych dzieci w Rwandzie.
"Wdzięczność, ciekawość, otwartość i radość z najdrobniejszych rzeczy" - tak bożą miłość ujawniającą się w podopiecznych opisuje siostra Pia Gumińska z Ośrodka szkolno-wychowawczego dla niewidomych dzieci w Rwandzie.
Zamieszkana przez 14 milionów mieszkańców Rwanda jest miejscem znanym z niezwykłych wydarzeń z początku lat 80. Wtedy młodym dziewczętom w Kibeho objawiła się Matka Boża. Objawienia zostały oficjalnie uznane przez Kościół katolicki. Przybywają tu pielgrzymi z całego świata. Tam też nieopodal, mieści się ośrodek szkolno-wychowawczy dla niewidomych, prowadzony przez polskie Siostry Franciszkanki Służebnice Krzyża. Powstał w 2008 roku. W 2009 roku rozpoczęła działalność szkoła podstawowa jako pierwsza dla osób niewidomych w całej Rwandzie. Jest tu też gimnazjum i szkoła średnia profilowana. W tym roku w ośrodku uczy się 185 dzieci. Personel stanowią dwie siostry z Polski, jedna z Kenii, trzy siostry Rwandyjki, a także wielu pracowników świeckich.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
