Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

W. Brytania: 99-letni weteran zebrał dla służby zdrowia 2,3 mln funtów

Już ponad 2 mln funtów zebrał dla NHS, publicznej brytyjskiej służby zdrowia, 99-letni weteran wojenny. Gdy kilka dni temu ogłaszał w internecie wyzwanie - obejście przed setnymi urodzinami swojego ogrodu sto razy - liczył, że uda mu się zebrać tysiąc funtów.

Kapitan Tom Moore z miejscowości Marson Morataine w hrabstwie Bedfordshire w środkowej Anglii porusza się przy pomocy chodzika na kółkach, więc zrobienie 10 liczących ok. 25 metrów okrążeń dziennie - bo zadanie rozłożył na 10 dni - jest dla niego sporym wysiłkiem.

CZYTAJ DALEJ

Oświadczenie diecezji warszawsko-praskiej ws. księdza zatrzymanego przez CBA

2024-04-26 13:00

[ TEMATY ]

oświadczenie

Red./ak/GRAFIKA CANVA

Kuria Biskupia Warszawsko-Praska informuje o zawieszeniu proboszcza parafii św. Faustyny w Warszawie w wykonywaniu wszystkich obowiązków wynikających z tego urzędu. Jest to związane z działaniami prowadzonymi przez organy wymiaru sprawiedliwości.

Do czasu wyjaśnienia sprawy zarządzanie parafią obejmie administrator, którego najważniejszym zadaniem będzie koordynowanie duszpasterstwa parafii św. Faustyny w Warszawie.

CZYTAJ DALEJ

10. rocznica kanonizacji dwóch Papieży – czcicieli Matki Bożej Jasnogórskiej

2024-04-27 15:16

[ TEMATY ]

Jasna Góra

rocznica

Adam Bujak, Arturo Mari/„Jan Paweł II. Dzień po dniu”/Biały Kruk

Eucharystię młodzieży świata na Jasnej Górze w 1991 r. poprzedziło nocne czuwanie modlitewne, podczas którego wniesiono znaki ŚDM: krzyż, ikonę Matki Bożej i księgę Ewangelii

Eucharystię młodzieży świata
na Jasnej Górze w 1991 r. poprzedziło
nocne czuwanie modlitewne, podczas
którego wniesiono znaki ŚDM: krzyż,
ikonę Matki Bożej i księgę Ewangelii

10. rocznica kanonizacji dwóch wielkich papieży XX wieku, która przypada 27 kwietnia, jest okazją do przypomnienia, że nie tylko św. Jan Paweł II był człowiekiem oddanym Matce Bożej Jasnogórskiej i pielgrzymował do częstochowskiego sanktuarium. Był nim również św. Jan XXIII.

Angelo Giuseppe Roncalli, późniejszy papież Jan XXIII, od młodości zaznajomiony z historią Polski, zwłaszcza poprzez lekturę „Trylogii”, upatrywał w Maryi Jasnogórskiej szczególną Orędowniczkę. Tutaj pielgrzymował w 1929 r. Piastując godność arcybiskupa Areopolii, wizytatora apostolskiego w Bułgarii ks. Roncalli 17 sierpnia 1929 r. przybył z pielgrzymką na Jasną Górę. Okazją było 25-lecie jego święceń kapłańskich. Późniejszy papież po odprawieniu Mszy św. przed Cudownym Obrazem zwiedził klasztor i sanktuarium, a w Bibliotece złożył wymowny wpis w Księdze Pamiątkowej: „Królowo Polski, mocą Twojej potęgi niech zapanuje pokój obfitości darów w wieżycach Twoich”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję