Reklama

W Europejskim Roku Osób Niepełnosprawnych

Pomagać

Stanowisko Pełnomocnika Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych w Kielcach zostało powołane w styczniu 2003 r. - zarówno z racji obchodzonego obecnie Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych, jak i z potrzeby personalnego reprezentowania interesów tej grupy osób. Taka nagląca potrzeba istniała od lat podnosili ją zawsze niepełnosprawni. Funkcję tę pełni Anna Sowa. I ma pełne ręce roboty.

Niedziela kielecka 43/2003

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Sprawa na dziś, czyli dylematy dystrofii

Dużo niedobrego zamieszania spowodowały artykuły w naszej lokalnej prasie, w popularnych pismach kobiecych oraz reportaże telewizyjne - na temat rzekomych możliwości leczenia operacyjnego dystrofii mięśniowej postępującej Duchenn´a. Tego rodzaju zabiegi wykonuje klinika w Kijowie (a konkretnie lekarz o trudnych do rozszyfrowania danych osobistych, z którym można nawiązać kontakt tylko przez Internet). - Byłam wstrząśnięta, bo wprowadzeni w błąd ludzie zbierają olbrzymią kwotę na operację (która zgodnie z fachowymi opiniami nie da absolutnie nic), zamiast przeznaczyć ją na leczenie zachowawcze - twierdzi Anna Sowa.
Sprawa jest pilna, gdyż publiczne zbiórki pieniędzy na ten cel są także prowadzone na Kielcczyźnie, np. w gminach Raków i Morawica.
Dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni, rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym. Choroba cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Dystrofia typu Duchenn´a (najczęstsza) objawia się początkowo trudnościami w chodzeniu, zanikiem mięśni, przerostem łydek oraz tkanki tłuszczowej. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów. Leczenie, jak podają encyklopedie powszechne i encyklopedia zdrowia, polega na rehabilitacji i fizykoterapii.
Wydawany w Warszawie Informator Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni (1/2003) przytacza liczne przykłady badań nad tego typu dystrofią oraz spektakularnych prób operacyjnych, podjętych np. w Kanadzie i USA w 1989 r. „We wszechstronnym i starannie opisanym badaniu przeszczepu mioblastów (roztwór sklonowanych komórek mięśniowych - przyp. red.), Karpatii i jego współpracownicy w Montrealu wybrali do badań klinicznych 8 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne´a, którzy mieli wadliwy gen i brak dystrofiny w mięśniach. Każdemu z nich wstrzyknięto w kilka miejsc jednego ramienia po 10 mln mioblastów wyhodowanych z mięśni ojca, o udowodnionej czystości oraz wykonano im podobne zastrzyki, ale bez mioblastów w drugie ramię, jako badanie kontrolne. Ani pacjenci, ani personel nie wiedzieli, w które ramię są podawane mioblasty (...). Ostatecznie jest to raczej porażka przeszczepu”.
Po pół roku mioblasty, wszczepione w zgodności genetycznej, zostały przez pacjentów odrzucone i stan chorych powrócił do sytuacji sprzed operacji. Autorzy artykułu w Informatorze przestrzegają przed sensacyjnymi artykułami w popularnej prasie (typu: Przełom w terapii genowej dystrofii mięśniowej), odsyłając do publikacji naukowych i oczywiście do specjalistów. Wciąż trwają eksperymentalne przedsięwzięcia terapeutyczne, które można w przybliżeniu podzielić na: terapię komórkową (przeszczepy mioblastów), terapię genową i regulację białkową.
Póki co, pozostaje więc leczenie zachowawcze. Jednakże rodzice, którzy widzą powolne umieranie swego dziecka, zbiorą każdą sumę i chwycą się każdej deski ratunku, którą staje się np. operacja w Kijowie. - Muszą pamiętać - mówi Anna Sowa - że wydadzą mnóstwo pieniędzy, których po raz drugi już nie zbiorą. A będą im one potrzebne: na leki, na wózek, na opiekę, może na respirator. Dramat tej choroby polega na tym, że wraz z jej postępowaniem, chory jest skazany na czyjąś opiekę przez 24 godz. na dobę.

Reklama

Praca na co dzień

W ciągu blisko roku działalności Anna Sowa wypracowała podstawowe kierunki pomocy. Po pierwsze jest to bezpośrednia pomoc i interwencja w konkretnych przypadkach, m.in. w sprawach przydzielania rent, problemach zdrowotnych, lokalowych, konfliktach międzyludzkich itp. Pani Anna nie odsyła swych petentów do urzędników. Chwyta za telefon i kategorycznie, krok po kroku, drąży jakiś problem (czego byłam świadkiem podczas naszej rozmowy w Urzędzie Miejskim). Akcja „Kielce bez barier” zaowocowała m.in. kratkami na jezdniach i chodnikach - łatwymi i niedrogimi w montażu, bezpiecznymi dla niepełnosprawnych. Te przedsięwzięcia realizowało Towarzystwo Dobroczynności, przy dofinansowaniu przez PFRON. A oto bilans ostatnich miesięcy: duże sklepy, banki, poczty, miejsca użyteczności publicznej otrzymywały upomnienia, iż osoby niepełnosprawne mają prawo być obsłużone poza kolejnością, oraz że musi być wywieszona czytelna i widoczna informacja na ten temat. W większości przypadków już tak się stało. Wskutek interwencji Pełnomocnika, montowane są szersze przejścia, np. przy kasach - tak, aby swobodnie zmieścił się wózek inwalidzki. Dobra współpraca z Zarządem Dróg zaowocowała likwidacją wysokich krawężników (w ramach usuwania barier architektonicznych).
Niskopodłogowe autobusy w niedziele i święta to sprawa bardzo istotna, szczególnie na niektórych liniach - np. nr 30 (hipoterapia w Dyminach), nr 46 (cmentarz, nowy basen), nr 21.

Anna Sowa przyjmuje swoich petentów w Urzędzie Miasta przy ul. Szymanowskiego 6, tel. 36-76-528; 0607-455-574.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2003-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Kraków: uroczystości pogrzebowe poety Leszka Długosza

2024-03-27 19:12

[ TEMATY ]

pogrzeb

PAP/Łukasz Gągulski

- Żegnamy człowieka niezwykłego, o którego prawdziwym duchu mówi jego poezja - mówił abp Marek Jędraszewski w czasie uroczystości pogrzebowych śp. Leszka Długosza w kościele Świętego Krzyża w Krakowie. Doczesne szczątki artysty spoczęły na Cmentarzu Rakowickim.

- Żegnamy człowieka niezwykłego, o którego prawdziwym duchu mówi jego poezja, a także często poezja śpiewana - stwierdził abp Marek Jędraszewski na początku Mszy św. pogrzebowej w kościele Świętego Krzyża w Krakowie. Zwrócił uwagę na zbiór wierszy „Ta chwila, ten blask lata cały”. - Ten zbiór mówi wiele o miłości pana Leszka Długosza do życia; do tego, by tym życiem umieć się także upajać - dodawał metropolita krakowski cytując fragmenty poezji, wśród których był wiersz „Końcowa kropka”. - Odejście pana Leszka Długosza jest jakąś kropką, ale tylko kropką w jego wędrówce ziemskiej - mówił abp Marek Jędraszewski. - Głęboko wierzymy, że dopiero teraz zaczyna się pełne i prawdziwe życie; że z Chrystusem zmartwychwstałym będziemy mieć udział w uczcie cudownego życia bez końca. Tym życiem będziemy mogli się upajać i za nie Bogu dziękować i wielbić - dodawał metropolita krakowski.

CZYTAJ DALEJ

Co z postem w Wielką Sobotę?

Niedziela łowicka 15/2004

[ TEMATY ]

post

Wielka Sobota

monticellllo/pl.fotolia.com

Coraz częściej spotykam się z pytaniem, co z postem w Wielką Sobotę? Obowiązuje czy też nie? O poście znajdujemy liczne wypowiedzi na kartach Pisma Świętego. Chcąc zrozumieć jego znaczenie wypada powołać się na dwie, które padają z ust Pana Jezusa i przytoczone są w Ewangeliach.

Pierwszą przytacza św. Marek (Mk 9,14-29). Po cudownym przemienieniu na Górze Tabor, Jezus zstępuje z niej wraz z Piotrem, Jakubem i Janem, i spotyka pozostałych Apostołów oraz - pośród tłumów - ojca z synem opętanym przez szatana. Apostołowie są zmartwieni, bo chcieli uwolnić chłopca od szatana, ale ten ich nie usłuchał. Gdy już zostają sami, pytają Chrystusa, dlaczego nie mogli uwolnić chłopca od szatana? Usłyszeli wówczas znamienną odpowiedź: „Ten rodzaj zwycięża się tylko przez modlitwę i post”.
Drugi tekst zawarty jest w Ewangelii św. Łukasza (5,33-35). Opisuje rozmowę Pana Jezusa z faryzeuszami oraz z uczonymi w Piśmie na uczcie u Lewiego. Owi nauczyciele dziwią się, czemu uczniowie Jezusa nie poszczą. Odpowiada im wówczas Pan Jezus „Czy możecie gości weselnych nakłonić do postu, dopóki pan młody jest z nimi? Lecz przyjdzie czas, kiedy zabiorą im pana młodego, wtedy, w owe dni, będą pościć”

CZYTAJ DALEJ

USA: nowy program nauczania uniwersyteckiego – studiowanie dorobku św. Jana Pawła II

2024-03-28 16:55

[ TEMATY ]

USA

studia

św. Jan Paweł II

Adam Bujak/Biały Kruk

Katolicki Uniwersytet Św. Tomasza w Houstonie w stanie Teksas rozpoczyna 30-godzinny cykl wykładów online, poświęcony życiu św. Jana Pawła II i jego nauczaniu o „godnosci osoby ludzkiej w nawiązaniu do innych ludzi i ostatecznie w odniesieniu do Boga”. Uwieńczeniem kursu będzie uzyskanie stopnia magisterskiego (Master of Arts). Celem nowego programu jest też poznawanie „ojczyzny świętego: kultury i historii Polski”. Na zakończenie przewidziano dwutygodniowy pobyt w naszym kraju, po którym przewodnikami mają być polscy naukowcy, badający dzedzictwo świętego papieża.

Nowy kierunek studiów przeznaczony jest zwłaszcza dla formatorów w różnych zakonach, nauczycieli szkół katolickich i innych specjalistów. Do poznawania życia i dorobku Ojca Świętego zachęca kard. Daniel DiNardo - metropolita Galvestonu-Houstonu, archidiecezji, na której terenie znajduje się uniwersytet. Podkreślił on, że „program ten stwarza wspaniałą okazję do badania spuścizny po świętym Janie Pawle II, głoszonej przezeń obrony godności człowieka i wartości tego, czym jest wolność religijna”. Swoje poparcie dla nowego programu studiów wyrazili też m.in emerytowany arcybiskup Filadelfii Charles Chaput i George Weigel - znany na całym świecie autor książek o papieżu Wojtyle.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję