Gdyby spojrzeć na bycie rodzicem jak na górską wycieczkę, to poza radosnym oczekiwaniem i chwilami szczęścia ujrzymy na tej drodze wiele zakrętów i wyzwań. Gdy zostaniemy rodzicami, prędzej czy później zrozumiemy, co to jest odpowiedzialność za los naszych dzieci; poczujemy lęk i zmęczenie, od którego nie będzie urlopu.

W rodzinie Oczkowskich trudów i strachu jest zdecydowanie w nadmiarze. Mimo tego idą oni dzielnie przez życie, starając się, dzień za dniem, pokonywać wręcz hiobowe nieszczęścia, które na nich spadły. Trzymają się razem, i to jest najważniejsze, bo siłę, miłość i radość z życia czerpią od siebie nawzajem – inaczej chyba by tego nie znieśli.

Plan na życie

Zaczęło się od marzeń – dwoje ambitnych prawników z Torunia, z głowami pełnymi planów o zawojowaniu świata, postanowiło założyć rodzinę. Pierwszym owocem ich miłości była Ewa – wyczekana, śliczna córeczka, która – wydawało się – urodziła się całkiem zdrowa. Coś jednak było nie tak – mała miała bóle brzuszka, pojawiły się kłopoty z karmieniem, a niemowlę nie przybierało na wadze.

– To był początek lat 90., więc pewnie dlatego dopiero po dwóch miesiącach zorientowano się, że nasze maleństwo cierpi na galaktozemię – bardzo rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się brakiem enzymu przekształcającego galaktozę w glukozę, co sprawia, że w organizmie wydziela się toksyna, która powoli zabija – opowiada Agnieszka Oczkowska, mama Ewy. – Ta diagnoza została postawiona bardzo późno, nasze dziecko cudem uniknęło śmierci. Niestety, choroba zdążyła wyrządzić szkody już na zawsze – zaburzyła mowę Ewy i spowodowała drżenie rąk. Jakby tego było mało, nasza córka zakaziła się wirusem zapalenia wątroby typu C, co spowodowało kolejne zaburzenia neurologiczne...

Wspinaczka na Himalaje

Kiedy ma się bardzo chore dziecko, jest się bardzo ostrożnym z podjęciem decyzji o tym, by mieć kolejne. Agnieszka i Tomasz zdecydowali się na drugie dziecko dopiero po kilkunastu latach od urodzenia córki – również po to, by Ewa miała rodzeństwo, którego bardzo pragnęła.

– W 2005 r. urodził się nasz kochany synek Franio – wzrusza się Agnieszka. – Ale proszę sobie wyobrazić szok, jaki przeżyliśmy z jego tatą, gdy się okazało, że brakuje mu prawej rączki. USG w czasie ciąży nie wykazało żadnych nieprawidłowości...

Poza tym, że syn nie miał przedramienia, był jednak zdrowy i to było najważniejsze. Miłość, którą Franio dostawał od całej rodziny, sprawiła, że niepełnosprawność nie przeszkadzała chłopcu, wręcz przeciwnie, motywowała go do szybszego rozwoju.

– Niestety, kiedy Franek miał 7 lat, zachorował na cukrzycę typu 1 – wzdycha jego mama. – To był kolejny szok, a potem jeszcze jeden – w jego mózgu pojawił się guz.

Górska wędrówka państwa Oczkowskich przez krainę zwaną rodzicielstwem zamieniła się nagle w prawdziwą wspinaczkę na Himalaje i nabrała jeszcze bardziej dramatycznego wymiaru. Gdy już na dobre oswoili się oni z poważną chorobą Ewy i niepełnosprawnością Franka, zaczęło się życie w ciągłym strachu o syna, a także o to, czy powiększający się guz nie uszkodzi mu nerwów wzrokowych. Do tego doszło codzienne liczenie indeksu glikemicznego, kalorii i stosowanie wymienników węglowodanowych, a potem nauka obsługi pompy insulinowej – wszystko to na barkach małego chłopca. Kłopoty ze zdrowiem Franka pojawiły się, gdy na świecie był już jego młodszy brat, który podobnie jak Ewa chorował na galaktozemię.

– Jaś urodził się w 2008 r. i od razu miał zdiagnozowaną chorobę genetyczną – mówi Agnieszka Oczkowska. – Nie bałam się już tak bardzo, jak przy Ewie. Znałam „wroga” i wiedziałam, jak pomóc najmłodszemu synkowi. Niestety, nie przewidziałam, że w 2013 r. Jaś przejdzie w szpitalu sepsę, która całkowicie go unieruchomi. W tej chwili najmłodszy syn ma 12 lat. Nie mówi, nie chodzi, oddycha dzięki respiratorowi... Wymaga opieki 24 godziny na dobę.

Pomimo wszystko

Agnieszka i Tomasz nie poddają się. – Mąż pracuje w zawodzie, prowadzi kancelarię prawną, a ja musiałam zostać pełnoetatową mamą. Ktoś musi non stop być przy Jasiu. Do końca jego życia – wyjaśnia Agnieszka.

Jaś, gdyby mógł coś powiedzieć, to na pewno wskazałby na tatę, z którym lubi oglądać mecze. – Jak w telewizji leci mecz, nasz Jasiek, który przez większość doby leży pod respiratorem, zaczyna się wiercić i domagać, bym wziął go na kolana – śmieje się Tomasz. – No i oglądamy, jak ojciec z synem, taka to już nasza męska tradycja. Za to z Frankiem jeździmy na rowerowe wycieczki – oczywiście, w wolnym czasie, którego niestety mam bardzo mało przez pracę.

Franek dużo się uśmiecha. Lubi swoje życie, takim, jakie ono jest. Lubi siebie i ludzi wokół. Wyciąga z tego, co mu się przydarza, to, co najlepsze. – Patrzę na choroby jak na coś, co mnie wzmacnia – mówi z przekonaniem. – O guzie czasem zapominam, a do cukrzycy jakoś przywykłem. Dzięki niej też coś mam – np. wspaniałych przyjaciół z obozu dla diabetyków. Z wielkim optymizmem patrzę w przyszłość. Marzę o podróżach, biegam, jeżdżę na rowerze, gram w tenisa i na ukulele – oczywiście, z użyciem protez...

Najstarsza Ewa to dziś młoda kobieta, która uczy się samodzielności, kończy szkołę i pracuje na stażu w przedszkolu. – Uwielbiam dzieci i chętnie się nimi opiekuję – mówi. – Niestety, z powodu choroby nigdy nie będę mogła urodzić własnego maleństwa, więc chcę się spełniać w zawodzie opiekunki dziecięcej. W wolnym czasie piszę, śpiewam i troszczę się o nasze dwa psy.

Pomimo wszystko rodzina stara się żyć normalnie – oczywiście, w rytmie wyznaczanym przez codzienne wizyty rehabilitantów, obowiązkowe badania itp.

– Gdy funkcjonuje się w cieniu choroby dzieci, pojawiają się trudne myśli o ich zabezpieczeniu, jak nas zabraknie... Żyje się w ciągłym strachu o to, czy sobie bez nas poradzą, np. ostatnio, gdy dostałam udaru i nie wiedziałam, czy z tego wyjdę... Nie miałam jednak wyjścia – nie poddałam się i nie załamałam! – mówi Agnieszka Oczkowska. Nauczyliśmy się też prosić o pomoc, bo bez wsparcia finansowego darczyńców nie dalibyśmy rady utrzymać naszych dzieci w takim stanie, w jakim są. Dzięki zbiórkom na siepomaga.pl możemy cieszyć się życiem tak jak inni. Jesteśmy tacy sami, tak samo jak inni wędrujemy przez rodzicielstwo... Może tylko nasza droga jest nieco bardziej wyboista, więc bywamy mocniej zmęczeni, bardziej zdeterminowani, i każdego dnia naprawdę doceniamy to, że wciąż jesteśmy razem: wierzymy, że limit nieszczęść jest już w naszym przypadku wyczerpany... – dodaje.

Więcej informacji: trojedzieci.org
Jeśli chcesz wesprzeć rodzinę państwa Oczkowskich – wpłać dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę: www.siepomaga.pl/trojedzieci