Ewa Melerska: Jak zaczęła się Pani pomoc dzieciom z niepełnosprawnościami?

Karolina Meller: Jako pedagog specjalny zajmuję się dziećmi i młodzieżą blisko 16 lat. Wcześniej, będąc w szkole podstawowej i liceum, jeździłam do rodzin, w których były takie dzieci i poświęcałam swój czas, aby pomagać im i dać tym rodzicom możliwość wytchnienia. Już wtedy wiedziałam, że to jest coś, co bym chciała robić, nie wiedząc jeszcze, że w przyszłości sama zostanę rodzicem dziecka z niepełnosprawnością.
Kiedy pracowałam w przedszkolu pięć lat temu, zostałam mamą Antosia z zespołem Downa. Mając doświadczenie jako terapeuta i nauczyciel, wiedziałam, że w Toruniu znajduje się tylko kilka miejsc, które wspomagają rodziny i dzieci z deficytami. Patrząc na potrzeby rodzica, wiedziałam też, że te dzieci potrzebują kontaktu z rówieśnikami, wsparcia, zabawy, bycia ze sobą nawzajem – nie tylko stricte terapii.

I pojawił się pomysł na założenie przedszkola?

Tak, narodziny Antoniego stały się inspiracją do działania. Pomyślałam, że jest to dobry moment, aby stworzyć miejsce dla dzieci z niepełnosprawnościami i dla rodziców dzieci, które są w normie, ale chcieliby czegoś więcej. W dwa miesiące stworzyliśmy przestrzeń przedszkolną skierowaną na integrację, gdzie dzieci uczą się dzielenia, wsparcia i tolerancji.

Kiedy dowiedzieli się Państwo, że Antoś urodzi się chory?

Dowiedzieliśmy się o tym już w 10 tygodniu, między słowami lekarza do pielęgniarki. Ponieważ jestem specjalistą i znam terminologię lekarską, zrozumiałam, w czym jest rzecz. Powiedziałam o tym od razu mojemu mężowi. Tydzień później pani doktor potwierdziła tę wiadomość. Wielokrotnie kierowano do mnie informację, że mam możliwość terminacji ciąży. Dostawałam sugestie, że jestem jeszcze młoda i zdążę urodzić zdrowe dzieci. Lekarze pytali, dlaczego nie decyduję się na takie rozwiązanie. Jednak mój światopogląd i wiara od razu wykluczyły taką decyzję. Nawet na chwilę przed porodem słyszałam takie pytania. Przekazałam sprawę do ordynatora, aby zwrócić uwagę na nieodpowiednie zachowanie lekarzy i uwrażliwić na podobne sytuacje, że są niedopuszczalne.

Miała jednak Pani wsparcie w bliskich.

Byłam osobą świadomą, miałam 35 lat i potrafiłam się zmierzyć z tymi pytaniami, pomogło też zawodowe doświadczenie. Rozmawiając z mężem, córką, rodziną i przyjaciółmi, którzy nas wspierali w całej tej sytuacji, wiedzieliśmy, że chcemy, aby Antoś przyszedł na świat i że będzie przez nas kochany. Często mamy wyobrażenie o tym, jak idealne będzie nasze dziecko, natomiast pojęcie idealności jest bardzo szerokie. Stwierdziłam, że ciąża to nie jest dobry czas, aby użalać się nad sobą i zamartwiać. Trzeba działać. Nigdy nie wiemy, kiedy w naszym życiu pojawi się choroba lub trudna sytuacja, z którymi będziemy musieli się mierzyć. To nasze dziecko i bez względu na to, jak będzie, poradzimy sobie.

Niestety, nie wszystkie kobiety mają to szczęście.

Gdyby sytuacja trafiła na młodego rodzica, pełnego obaw, bez wsparcia i pomocy przyjaciół, mogłoby być różnie. Wsparcie na etapie medycznym, szpitalnym jest bardzo ważne, a jest o nie ciężko. W ciąży nie usłyszałam, jakie mam możliwości, gdzie mogę się udać po wsparcie, jak się przygotować. Kobietę informuje się, że jest wada genetyczna i pozostawiona jest sama sobie. Całe szczęście wiedza lekarzy i specjalistów wciąż się zwiększa, a z nią wrażliwość i wyczucie w przekazywaniu trudnych informacji.

Jak wygląda codzienne życie Antosia?

Dla nas Antek to po prostu nasz syn, nie widzimy już tej niepełnosprawności. Powiedziano nam, że Antoś dostał gen szczęścia, czyli w całej swojej wadzie genetycznej jest zdrowy, rozwija się dobrze – jest to ogromny sukces wszystkich terapeutów. Wracając do domu po różnych zajęciach, zwyczajnie jesteśmy rodziną – bawimy się, kłócimy, gramy, sprzątamy, żyjemy normalnie. W domu staram się już nie być terapeutą, tylko mamą. Najważniejsze, aby nasz syn był szczęśliwy.

Więcej o Antku możemy dowiedzieć się ze strony Boski Antonio na Facebooku.

Założyłam tę stronę, aby pomóc sobie, była to moja terapia. Miałam potrzebę podzielenia się. Chciałam uniknąć wielu pytań i wprost przedstawić naszego synka. Nie dlatego, że się wstydziłam, ale często nie wiemy, jak się zachować w takiej sytuacji, a ja chciałam to ułatwić innym.
Skoro mamy tak wyjątkowe dziecko, to warto pokazać, że normalnie żyjemy – chodzimy na żużel, na koncerty, wyjeżdżamy na wakacje, robimy ogniska. Fakt pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością w naszym domu nie był momentem odcięcia się. Wiem, że są osoby, które mają trudniej, i nie twierdzę, że to jest sielanka, ale ustaliliśmy, że będziemy funkcjonować normalnie, a jeśli będą trudności, to będziemy się z nimi mierzyć. Staramy się skupiać na dobrych rzeczach.

Jak możemy wesprzeć rodziny, które spodziewają się dziecka z niepełnosprawnością lub je mają?

Zapraszam do odwiedzenia naszej strony, myślę, że motywuje ona do działania. Sama śledziłam takie strony, będąc w ciąży. Wiele osób, nawet z zagranicy, dzwoni do mnie po poradę i wsparcie. Poświęcam im czas i opowiadam swoją historię. Coraz więcej studentów pisze prace dyplomowe o integracji, wiele też o naszym przedszkolu. Sama też rozwijam temat niepełnosprawności i zespołu Downa. W takiej formie wspieramy rodziny i dzieci. Możemy wypisać wskazówki, gdzie się zgłosić, podamy numery telefonów z kontaktem, aby nie zostawić tego rodzica samego. Najważniejsze, żeby szukać właściwych miejsc i nie poddawać się.