Najczęściej występującym rodzajem demencji jest choroba Alzheimera (AD), której istota polega na zmianach zwyrodnieniowych ośrodkowego układu nerwowego. Choroba ta charakteryzuje się postępowym deficytem funkcji poznawczych, zwłaszcza pamięci, oraz innymi zaburzeniami zachowania, takimi jak apatia, pobudzenie i objawy psychotyczne.

Równia pochyła

W przebiegu choroby Alzheimera wyróżniamy 3 fazy. Pierwsze stadium trwa od 2 do 5 lat. Osoba chora ma przede wszystkim kłopoty z pamięcią, orientacją w nowych miejscach, a także z nauką czegoś nowego. Ten początkowy okres choroby jest najtrudniejszy w diagnozie. Przede wszystkim musi znaleźć się ktoś, kto zauważy zmianę w zachowaniu, dostrzeże, że bliski zaczyna mieć powtarzające się kłopoty, że dzieje się coś, czego do tej pory nie było. Na tym etapie najbliższej rodzinie jeszcze stosunkowo łatwo opiekować się chorym. Drugie stadium trwa od 2 do 12 lat. Pamięć jest bardziej zaburzona, chory zapomina imion dzieci, nie ufa bliskim, unika ludzi i błądzi nawet w znanym otoczeniu. Pojawiają się problemy związane z potrzebą zapewnienia stałej opieki wobec np. konieczności kontynuowania pracy zawodowej przez najbliższych, a także z destrukcyjnym wpływem, jaki taka sytuacja wywiera na otoczenie. Trzecie stadium trwa od roku do 3 lat. Ta faza jest dla rodziny najtrudniejsza. Kontakt z chorą osobą jest drastycznie ograniczony do pojedynczych słów, nasilają się trudności w kontrolowaniu czynności fizjologicznych. Taka osoba najczęściej wymaga nieustannej opieki. W ostatniej fazie choroby otępienie jest tak nasilone, że chory niekiedy nie wie, kim jest, ma trudności z wypowiedzeniem pojedynczych słów, z trudem się porusza, powłócząc nogami, może przestać dbać o higienę. Funkcjonowanie chorego może zmieniać się z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę. Niektórzy chorzy doświadczają omamów z różnych zmysłów – słyszą, widzą lub czują coś, czego nie ma. Te zjawiska są tak realne, że chory może stać się nieufny, może chować swoje rzeczy, a potem, kiedy nie potrafi ich odnaleźć, oskarża otoczenie o kradzież. W końcowym stadium otępienia uszkodzenie mózgu jest tak znaczne, że chory nie wstaje z łóżka, traci kontrolę nad zwieraczami i zdolność porozumiewania się, obserwuje się postępujące wyniszczenie organizmu i tworzenie się ran odleżynowych, co wymaga wykwalifikowanej opieki pielęgniarskiej.

Otępienie występuje u osób należących do wszystkich warstw społecznych i do wszystkich ras. Nie ma powodu, aby ktokolwiek czuł się zakłopotany lub zawstydzony z tego powodu, że ktoś bliski w jego rodzinie na nie choruje.

Strategia przygotowań

Zespoły otępienne w starzejących się społeczeństwach są – i będą – poważnym problemem społecznym i medycznym. Postępujące zniedołężnienie, zaburzenia intelektualne i ruchowe powodują z czasem całkowitą zależność od opieki otoczenia. Choroba Alzheimera zmienia życie nie tylko osoby chorej, ale także jej opiekuna, dla którego pomoc choremu w wykonywaniu codziennych czynności, zapewnieniu opieki pielęgniarskiej i medycznej oraz we wsparciu psychicznym wysuwa się odtąd na pierwszy plan. W Polsce opieka nad chorymi z demencją odbywa się w domach rodzinnych, zakładach opiekuńczo-leczniczych, zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych, domach pomocy społecznej, na dziennych i całodobowych oddziałach psychogeriatrycznych, w domach dziennego pobytu, a także w domach dla osób starszych i hospicjach. Pomocą w sprawowaniu opieki nad chorym z AD służą poradnie i stowarzyszenia alzheimerowskie oraz grupy wsparcia. Opieka nad osobą z otępieniem jest trudna, odpowiedzialna, wymaga cierpliwości, zrozumienia i przede wszystkim wiedzy o chorobie. Chorymi najczęściej zajmują się małżonkowie lub dzieci. Postępująca i przewlekła choroba ma bardzo duży wpływ na całą rodzinę. Często wiąże się z ogromnymi, wymuszonymi zmianami. Mogą okazać się konieczne rezygnacja z pracy zawodowej opiekuna, a także ograniczenie kontaktów towarzyskich; ponadto może się to wiązać ze znacznym obciążeniem finansowym. Brak odpowiedniej liczby ośrodków dziennej i całodobowej opieki, mała liczba specjalistycznych poradni, zbyt długi okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania choroby i wdrożenia odpowiedniego leczenia, brak efektywnej refundacji leków oraz brak wystarczającej wiedzy na temat choroby i jej społecznych skutków, także wśród osób kształtujących w Polsce politykę zdrowotną i społeczną, utrudniają realizację holistycznej opieki nad tą grupą chorych.

Według Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, w Polsce z otępieniem żyje ponad 500 tys. osób, w tym ponad 300 tys. cierpi na chorobę Alzheimera. U wielu z nich choroba nie została jeszcze rozpoznana, dlatego nie korzystają z pomocy medycznej. Nie ma leku, który pomógłby wyleczyć chorobę, ale dostępne są różne formy wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Polski Związek Alzheimerowski szacuje, że blisko 80 proc. polskich chorych na Alzheimera przebywa w domu, pod opieką najbliższej rodziny, co wynika z braku miejsc w zakładach specjalistycznej opieki. Konieczne są zatem zarówno tworzenie dodatkowych miejsc, jak i wspieranie tych placówek, które kładą nacisk na opiekę i leczenie osób z zespołami otępiennymi, oraz pomoc w podejmowaniu przez nie szczególnego wysiłku w przygotowaniu infrastruktury i zapewnieniu odpowiednio przygotowanej kadry.

Brak społecznej znajomości objawów tej jednostki chorobowej, jej powolny, trudno zauważalny postęp powodują, że ani sam chory, ani jego otoczenie nie mają początkowo świadomości choroby i nie szukają pomocy. Dla osoby z alzheimerem istotne znaczenie ma wczesne prawidłowe rozpoznanie choroby z możliwością uzyskania szybkiej profesjonalnej pomocy i optymalnego leczenia.

Temat solidarności międzypokoleniowej oraz zabezpieczenia osób starszych w swoich kazaniach poruszał św. Jan Paweł II: „(...) W miarę jak wzrastać będzie średnia długość życia, a w konsekwencji także liczba ludzi starszych, coraz bardziej konieczne będzie krzewienie kultury, która akceptuje i ceni starość, a nie spycha jej na margines społeczeństwa”. Człowiek nie jest gotowy na starość, na własną starość, również na opiekowanie się starym rodzicem. Najczęściej młodzi ludzie są bezradni, ponieważ nie rozumieją starości, innej dynamiki życia i reagowania na wiele spraw. Jan Paweł II mówił o tym, że trzeba ludziom stwarzać takie miejsca, w których oni będą się czuli użyteczni, potrzebni, będą mogli się samorealizować.

* * *

Bożena Majchrowicz
Doktor nauk o zdrowiu; konsultant wojewódzki w dziedzinie pielęgniarstwa przewlekle chorych i niepełnosprawnych; dydaktyk na Uniwersytecie Rzeszowskim: Wydział Medyczny – Instytut Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu

* * *

21 września 2016 r. w Samodzielnym Publicznym Zespole Zakładów Opieki Zdrowotnej „Sanatorium” im. Jana Pawła II w Górnie (woj. podkarpackie) odbyło się seminarium z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera, na którym specjaliści w dziedzinie geriatrii, psychogeriatrii i opieki długoterminowej omawiali temat zespołów otępiennych, w tym choroby Alzheimera, a także problemy i wyzwania w ich leczeniu, pielęgnacji oraz zabezpieczeniu społecznym chorych.