Jestem psychologiem i od kilkunastu lat mieszkam w Krakowie. Zamość to moje rodzinne miasto. Tam wracam, kiedy tylko mogę. Teraz czuję się wyłączona i z życia zawodowego, i towarzyskiego. W zasadzie moje życie obraca się wokół rodziny i szpitala.
Aleksandra Patron
MAŁGORZATA GODZISZ: Imię Aleksandra pochodzi z greckiego Aleksandros i oznacza „obrońca ludzi”. Pomogłaś niejednej osobie, która sama sobie nie była w stanie pomóc. Pracowałaś w ośrodkach dla osób uzależnionych. Jak Ty jako „obrońca ludzi” pomagałaś innym, a jak jest teraz, kiedy sama potrzebujesz pomocy?
Pomóż w rozwoju naszego portalu
Reklama
ALEKSANDRA PATRON: „Obrońca ludzi” brzmi trochę patetycznie. Moja praca polegała głównie na słuchaniu, próbie zrozumienia. To były osoby uzależnione. Wcześniej pracowałam z młodzieżą w trudnych sytuacjach życiowych. „Obrońca ludzi”? nie wiem, czy bym tak powiedziała, ale ta praca dawała mi dużo satysfakcji. Dawanie czegoś drugiej osobie sprawia, że wraca do nas, mam wrażenie, o wiele więcej. Ci wszyscy młodzi, z którymi ja wtedy pracowałam, teraz są na studiach albo po studiach. Teraz ja doświadczam, że pytają, jak się czuję, interesują się moim zdrowiem. Wiem, że dzięki temu więcej osób dowiedziało się, że potrzebuję dawcy szpiku. Część osób zapisała się do Banku Dawców Szpiku. To, że kiedyś miałam kontakt z tyloma osobami, być może w trudnych dla nich sytuacjach, teraz do mnie wraca w taki sposób, że to ja korzystam z ich pomocy. Bardzo chciałabym wrócić do tej pracy, być w takiej roli, gdzie mogłabym pomagać. Nawet jak leżałam w szpitalu, to myślałam, że dobrze by było, gdybym wyzdrowiała i zajęła się osobami, które chorują na nowotwory oraz ich rodzinami. Doświadczyłam tego, jak trudna jest to sytuacja i jak potrzebna jest pomoc. Ludzie nie wiedzą, gdzie i jak jej szukać. Marzy mi się znowu stanąć po tej drugiej stronie. Tak naprawdę łatwiej jest dawać niż być zależnym od innych.
Ostra białaczka limfoblastyczna. To wyrok, od którego się odwołujesz, walcząc o życie. Co to za choroba?
Byłam w ogromnym szoku, jak się dowiedziałam, że jestem chora. Bardzo dobrze się czułam i wszystkie objawy, które miałam, były zrzucane na karb ciąży. Byłam w niej po raz pierwszy i nie miałam doświadczenia. Później, gdy się dowiedziałam o chorobie, byłam przerażona. Ten nowotwór w ciągu kilku tygodni, maksymalnie dwóch, trzech miesięcy stwarza sytuację zagrożenia życia. Białaczka rozwija się w szpiku kostnym i komórki, które normalnie służą temu, żeby nas chronić przed wirusami i bakteriami, na drodze swojego rozwoju deformują się, stają się komórkami nowotworowymi i bardzo szybko zajmują cały szpik. Potem wychodzą z tego szpiku do organizmu przez węzły chłonne. Traci się zupełnie odporność, krew nie spełnia swoich funkcji, człowiek jest niedotleniony, jest groźba krwawienia (bardzo niski poziom płytek krwi) i przede wszystkim infekcji. Białe krwinki, które normalnie nas bronią, tutaj są naszym wrogiem. Niestety, cechą białaczki jest to, że choć reaguje ona na ostrą chemioterapię, to później wraca. W tym momencie jestem w remisji, ale wiem, że nie jest to stan wieczny. Dlatego przeszczep szpiku jest jedyną nadzieją. Komórki przeszczepione od drugiej osoby przejmą funkcję, których nie spełniają nasze własne, już chore białe krwinki.
Reklama
Olu, przyjmujesz dużo leków. Jestem przekonana, że najlepszym lekiem dla Ciebie jest rodzina. Jak wspiera Cię w tym trudnym okresie?
Bez rodziny nie wyobrażam sobie, żeby można było przetrwać takie leczenie, chorobę. Najbardziej wspiera mnie Tymek (syn red.). On tego nie wie. Tak naprawdę wiele razy zastanawiałam się, co by było, gdybym nie miała jego. Nie skupiam się na tym, że jestem chora. Trudniej by mi było, gdybym miała cały dzień wypełniony myślami o chorobie, a ja mam dzień wypełniony myślami o Tymku. Bardzo pomogła mi moja mama samą swoją obecnością. Przyjechała do Krakowa; przez pół roku, kiedy byłam w szpitalu, pomagała Dominikowi (mąż red.) zajmować się Tymkiem. Wszyscy pytali, jak Dominik daje sobie radę? On świetnie dawał sobie radę, ale dla mnie też była ważna obecność mojej mamy. Na zmianę przychodzili do mnie do szpitala: jednego dnia Dominik, drugiego mama, a Tymek też miał pełną opiekę i ja się mogłam czuć pewniej. Teraz też mogę na nich liczyć. Mama i Dominik to są osoby, które cały czas są obecne i z którymi mogę być najszczersza wobec tego, czego się boję i jak trudne są dla mnie niektóre sytuacje. Moi bracia, kuzynostwo i dalsza rodzina modlą się od początku mojej choroby. To jest bardzo ważne, bo to jest choroba, w której w pewnym momencie jest się bezradnym. Lekarze też nie mają wszystkich narzędzi, żeby z nią walczyć. Chociażby teraz ta sytuacja z czekaniem na dawcę. Staramy się zaufać Panu Bogu, że w Jego planie jest to, że mogę wyzdrowieć.
Reklama
Nasz wspólny znajomy Sławek Mazurek, pochodzący z Zamościa, trzy lata temu szukał dawcy szpiku. Sam o sobie mówił, że cudem został przywrócony do życia. W rozmowie ze mną podkreślił, że każdy z nas nosi w sobie szansę na czyjeś życie. Wyjaśnij Olu, w jaki sposób ktoś może stać się Twoim bohaterem?
Decyzja. Trzeba pomyśleć w środku, czy ja się na to decyduję, żeby komuś pomóc, jeżeli tak można podjąć kolejne kroki. Oddaje się krew, tyle, ile przy badaniu morfologii. Potem ta krew jest badana w punkcie krwiodawstwa i dopasowywana do wszystkich osób, które aktualnie szukają dawcy przeszczepu. Jeżeli chory pasuje do tego potencjalnego dawcy, wtedy dawca otrzymuje telefon z pytaniem, czy nadal podtrzymuje swoją decyzję. Jeżeli dawca potwierdzi, proszony jest o kolejne badania. Wtedy jego krew jest badana jeszcze dokładniej, żeby sprawdzić, czy jest stuprocentowe dopasowanie tzw. antygenów HLA. Jeżeli zgodność się potwierdzi, a przeszczep może być ratunkiem dla danej osoby, wtedy pobierany jest szpik. Podobnie jak podczas transfuzji krwi osoba jest podłączona przez trzy, cztery godziny. Ma wkłutą igłę w jedną rękę i w drugą. Krew jest toczona przez specjalną maszynę. Tam są oddzielane komórki macierzyste do przeszczepu i krew wraca do krwioobiegu. Drugą metodą jest pobieranie krwi z kości talerza biodrowego. Wtedy dawca jest uśpiony, nic go nie boli. Po tym zabiegu, na drugi dzień idzie do domu. Wybór metody należy do dawcy. Spotkałam się z pytaniem, gdzie to jest robione. Najbliżej miejsca zamieszkania dawcy. Wszystko jest opłacane przez bank dawcy szpiku. Z tym pobranym materiałem lekarz jedzie do chorego, nawet jeżeli on jest w Stanach Zjednoczonych.
Zdrowy czy chory, każdy z nas ma marzenia. O czym marzy Ola Patron?
Najbardziej marzę o tym, żeby być zdrową, żeby móc wychować Tymka. Chciałabym, żeby wychowywał się w pełnej rodzinie. Nauczyć go różnych rzeczy. Przeprowadzić go przez etap od małego dziecka do młodego mężczyzny, towarzyszyć mu w tym. Tak mi się marzy, żeby czas choroby, który dużo zmienia w moim sposobie myślenia i widzenia świata, przekuć później na moją pracę. Chciałabym wrócić do pracy i w ten sposób móc pomagać ludziom i wykorzystać ten trudny etap, żeby być lepszym psychoterapeutą i człowiekiem. Takie mam zwykłe marzenia. Ten czas choroby sprawia, że doceniłam, jak bardzo ważna i wystarczająca jest szczęśliwa rodzina. Bycie z osobami, które kochamy. Tak naprawdę człowiekowi dużo więcej do szczęścia nie potrzeba.
Jeżeli chcesz zostać potencjalnym dawcą szpiku, zgłoś się do punktu krwiodawstwa w twoim regionie.