Reklama

Zdrowie

Dziecko z chorobą rzadką to nie koniec świata

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2015-07-04 07:32

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Słowo zza Oceanu

Amerykanin Donald Turbitt, założyciel ruchu Mężczyźni św. Józefa, 21 listopada był gościem parafii pw. św. Jana Chrzciciela w Bielsku-Białej Komorowicach. W kaplicy bł. Jana Pawła II mieszczącej się w Domu Parafialnym zaprezentował on wykład pt. „To Słowo Zmieni(a) Twoje Życie”.

CZYTAJ DALEJ

Dziś jest tylko jeden plan: krzyż

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Didgeman/pixabay.com

Rozważania do Ewangelii J 18, 1 – 19, 42.

Wielki Piątek, 29 marca

CZYTAJ DALEJ

Kościoły z całej Polski biorą udział w tegorocznej edycji Nocy Konfesjonałów

2024-03-29 11:56

[ TEMATY ]

noc konfesjonałów

Karol Porwich/Niedziela

W Wielkim Tygodniu w 100 kościołach księża będą spowiadać do północy lub przez całą noc w ramach 14. edycji nocy konfesjonałów. Akcja ma umożliwić spowiedź wiernym, którzy z różnych powodów nie mogą w dzień przystąpić do sakramentu pokuty i pojednania.

Udział w akcji Noc Konfesjonałów polega na zorganizowaniu dodatkowej spowiedzi w Wielkim Tygodniu i zgłoszeniu udziału kościoła w serwisie nockonfesjonalow.pl - poinformował w komunikacie przekazanym w czwartek PAP koordynator akcji ks. Grzegorz Adamski.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję