Reklama

Niedziela Wrocławska

Dwie córki bez Downa

Moja mała dwudziestomiesięczna córka idzie uśmiechnięta, niesie ze sobą książeczkę. Siadamy razem, żeby obejrzeć obrazki. Pyta o wszystko, wskazuje to, o co poproszę, przytula się do mnie tak mocno i czule, że przekrzywią się jej okulary. Są czerwone, wyraźne, okrągłe, a jednak jakże inne od kanciastej czerwieni, która króluje ostatnimi dniami w przestrzeni publicznej i krzyczy o prawach kobiet...

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Jest moja, jest nasza. Jest córką, siostrą, wnuczką. Jest zdrowa.

Podziel się cytatem

Zbadana po raz pierwszy w ósmym tygodniu pod sercem była „źle rokującym płodem” u boku swej bliźniaczej, zdrowej siostry. Zdiagnozowano „olbrzymią przezierność karkową” i skierowano na kolejne, bardziej szczegółowe badania. To o niej w czasie USG powiedziano, że „Down, albo Zespół Edwardsa”. To jej serce dość wcześnie zaczęło niepokoić lekarzy i ośmieliło ich do złożenia jasnej propozycji o „bezpiecznym przerwaniu”. - Po co pani chce ryzykować? Przecież ma pani już dzieci.

W połowie prenatalnego życia moich bliźniaczych córek pojawiły się komplikacje. To było zagrożenie dla naszych trzech istnień, przeżyłyśmy dwie, ja i jedna z córek. Jej książkowo rozwijająca się siostra, u której nie znaleziona Downa, Edwardsa, „olbrzymiej przezierności karkowej” zmarła. Błąd lekarzy.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wskutek tej straty ta, która ocalała, urodziła się o wiele za wcześnie. Musiała dojrzewać w inkubatorze przez trzy miesiące, wznieść się ponad wyjściowe 800 gramów urodzeniowej wagi, wytrzymać, gdy wszystkie funkcje życiowe podtrzymywał specjalistyczny sprzęt. Ale wielka wola życia pokonała sepsę, przetrwała operację serca, zabieg ratowania wzroku i wiele, wiele innych.

Reklama

Nie dawano jej żadnych szans na przeżycie. Wątpiono w możliwości prawidłowego rozwoju i bycie zdrowym dzieckiem, wyśmiano moje pragnienie karmienia jej piersią. Niepotrzebnie…

Bolało! Fizycznie i nie fizycznie. Rodził się sprzeciw, bunt, pretensje o źle postawioną diagnozę.

Podziel się cytatem

Bolała myśl o córce bliźniaczce: Czy byłaby podobna do tej, która żyje? Tak radosna, wrażliwa i błyskotliwa? Nigdy się nie dowiem... ale piekłem bym tego nie nazwała. Może raczej cudem?

Nie ożywiam pretensji. Czasem zabieram niedużą dziewczynkę w czerwonych okularach i razem odwiedzamy grób jej siostrzyczki.

2020-04-16 14:32

Oceń: +42 -5

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Oczami matki

Niedziela podlaska 11/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzice

zespół Downa

genetyka

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

CZYTAJ DALEJ

Krzyż w miejscu publicznym nie narusza wolności

2024-05-18 16:28

[ TEMATY ]

krzyż

rozmowa

archiwum dr. Błażeja Pobożego

dr. Błażej Poboży

dr. Błażej Poboży

O tym, kto w Warszawie boi się krzyża, pozornej bezstronności władz publicznych i dążeniu do starcia światopoglądowego mówi dr Błażej Poboży, doradca Prezydenta RP Andrzeja Dudy.

Dr Błażej Poboży: To jest w mojej ocenie odbieranie obywatelom, urzędnikom prawa do okazywania swoich uczuć religijnych i swojego związku z religią. Jest to sytuacja absolutnie niedopuszczalna i oburzająca. Stanowi pewną konsekwencję działań, które stołeczny ratusz podejmował od dłuższego czasu. Pamiętam, jako radny Warszawy z pięcioletnim stażem, jak najpierw niektórym radnym z zaplecza prezydenta Trzaskowskiego przeszkadzały kolędy w windach, które jeździły w Pałacu Kultury. Później, już dwa lata z rzędu, zrezygnowano z tradycyjnego „opłatka”, który przez lata, niezależnie od tego, kto był prezydentem stolicy, był czymś zupełnie naturalnym w okresie świątecznym. A teraz, w myśl zasady jednego z aktualnych ministrów w rządzie Donalda Tuska, który mówił o opiłowywaniu katolików z przywilejów, mamy skandaliczne, niezrozumiałe, w mojej ocenie sprzeczne z Konstytucją RP i z wyrokami Europejskiego Trybunału Praw Człowieka zarządzenie prezydenta Trzaskowskiego.

CZYTAJ DALEJ

Zaszczytna służba. Ustanowienie 215 lektorów

2024-05-19 11:10

Paweł Wysoki

Aż 215 lektorów z 72 parafii zostało pobłogosławionych przez abp. Stanisława Budzika do posługi odczytywania wiernym Słowa Bożego podczas Liturgii. Uroczystość odbyła się w wigilię Zesłania Ducha Świętego w sanktuarium Świętej Rodziny w Lublinie. Zgromadziła kapłanów oraz rodziny chłopców i mężczyzn podejmujących zaszczytną służbę w Kościele. Ustanowienie lektorów poprzedziła całoroczna praca, podczas której kandydaci poznawali Pismo Święte i obowiązki lektora. Kurs został zorganizowany w 18 dekanatach przez dekanalnych duszpasterzy ministrantów, a całość koordynował ks. Marcin Grzesiak, archidiecezjalny duszpasterz Liturgicznej Służby Ołtarza.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję